A APNF – Associação Portuguesa de Neurofibromatose é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, sem fins lucrativos, com sede em Lisboa.
Foi constituída em 2000 porum grupo dedoentes, profissionais de saúde, familiares e amigos, direta ou indiretamenterelacionados com as Neurofibromatoses (NFs), com um objectivo primordial:reduzir o mais possível o impacto destas doenças na vida das pessoas afetadas.
A Neurofibromatose (NF) é a designação dada a um conjunto de três doenças genéticas raras – Neurofibromatose tipo 1 (NF1 – a mais frequente), Schwannomatose relacionada ao gene NF2 e Schwannomatose. Estas doenças podem ser herdadas de um progenitor portador ou surgir de novo, devido a uma mutação espontânea(cada possibilidade ocorre em 50% dos casos). Ou seja, podem afetar qualquer pessoa, independentemente da idade, etnia, género ou história familiar.
São doenças crónicas, ainda sem cura, que exigem elevada monitorização e um acompanhamento médico regular e multidisciplinar.
Uma em cada 2.000 pessoas nasce com NF em todo o mundo – no total, estas doenças afetam cerca de 4 milhões de pessoas. Em Portugal, estima-se em cerca de 4.000 os pacientes com NFs, ainda que nem todos estejam diagnosticados, com um número aproximado de 500 crianças em idade escolar.
É para estas pessoas que a APNF existe. É para estas pessoas que desenvolvemos diferentes actividades de suporte, sempre que possível, de forma gratuita ou com tarifas reduzidas, através de donativos, patrocínios e parcerias. É a pensar nestas pessoas que procuramos ser ativosnas diferentes plataformas de comunicação da Associação, para divulgar e transmitir informação que, de outra forma, dificilmente chegaria a quem mais interessa e é útil.
A APNF não trabalha sozinha. Fazemo-lo em rede, com outras organizações nacionais e internacionais. Temos também com omissão consciencializar para as doenças raras como as Neurofibromatoses, associando-nos e promovendo iniciativas públicas de sensibilização para esta causa, em especial, durante o mês de Maio, o mês dedicado à NF a nível mundial.
E é em Maio que organizamos o nosso Encontro Anual, um momento marcante da atividade da APNF, com o qual pretendemos proporcionar um espaço de partilha de conhecimento e de experiências. Este ano, assinalámos a 20.ª edição com o primeiro evento clínico organizado pela APNF dirigido à comunidade médica e científica – NF Horizons.
‘Estamos aqui consigo, e para si’. É este o lema da APNF e é por ele que nos guiamos diariamente, com o propósito de fazer mais e melhor em prol da comunidade NF.
Conheça o nosso trabalho:
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